.네일아트자격증 학 전후로 드는 준비 시간도 만만치 않다. 정순경 전국장애인부모연대 부대표는 “뇌병변 장애 자녀를 둔 한 부모는 매일 밤 아이가 잠들기 전에 양말을 신겨놓고 재웠다고 하더라”면서 “근육이 마비된 탓에 양말 하나 신기도 어렵다 보니, 아침에 단 1분이라도 아끼려고 하는 것”이라고 설명했다. 통학과 돌봄에 시간이 많이 소요될수록 당연히 생계에도 영향을 끼친다. 박씨의 경우 딸을 학교에 데려다주고 집에 돌아오면 오전 11시다. 하루 절반이 통학에 묶이는 셈이다. 결국 집안 형편도 점점 기울었고, 그는 기초생활수급자 자격으로 생활하고 있다. 박씨는 “오전 11시부터 근무할 수 있는 일자리가 어디 있겠냐”면서 “주유소, 편의점 알바도 지원해봤는데 이 나이가 되니 채용을 안 해주더라. 하루에도 열 번씩 죽고 싶은 생각이 든다”고 토로했다.서윤 양과 같은 뇌병변 장애 학생들의 교육 여건은 특히 열악하다. 뇌병변 장애 아동은 타인의 도움이 없으면 기본적인 이동조차 어려워 맞춤형 시설과 돌봄이 필수적이다. 휠체어 접근이 가능하도록 바닥 턱을 없애고 화장실 공간도 넓혀야 한다. 특히 일대일 케어가 절실하다. 실제로 서윤 양이 다니는 교실은 학급 정원을 5명으로 제한하고 있다.